Kuldne vähihaigete laste kuu

Juba mitmendat aastat tähistatakse septembris rahvusvaheliselt vähihaigete laste kuud - sel ajal suunavad inimesed ja organisatsioonid üle maailma tähelepanu vähihaigetele lastele. Eelkõige juhitakse tähelepanu ravivajaduse parandamisele, muutes seda veelgi efektiivsemaks ja ohutumaks ning tõsta seeläbi vähihaigete laste elukvaliteeti. Vähihaigete laste sümboliks on kuldne värv. Kandes kuldset linti näidatakse oma toetust vähihaigetele lastele. Kuldne on värv, mis märgib tugevust, julgust ja vastupidavust. Lapsed on meile kallid ja tugevad nagu kuld.

Miks on vaja rääkida lapseea vähist?

Mida rohkem me sellest räägime, seda paremini on lapseea vähi sümptomitest informeeritud nii lapsevanemad kui tervishoiutöötajad

Seeläbi püüame kindlustada seda, et diagnoosini jõutakse võimalikult vara. Mida varasemas staadiumis avastatakse vähk, seda paremad väljavaated on tavaliselt ravi õnnestumiseks.

Mida rohkem sellest räägime, seda tõenäolisemalt jõuab info ka nende inimesteni, kes otsustavad uuringute ja ravi rahastamise üle

On teatud vähiliike, mis esinevad peamiselt lastel ning laste organism reageerib ravimitele tihti teisiti kui täiskasvanu oma. Selleks, et tagada lastele ohutu ja efektiivne ravi, on vaja uuringuid ning lastele spetsiifiliselt välja töötatud ravimeid ja ravimeetodeid.

Mida rohkem sellest räägime, seda enam mõistetakse, et vähihaige lapse täielikuks paranemiseks ei piisa üksnes ravimitest

Suurel osal vähihaigetest lastest ilmneb peale ravi pikaajalisi kõrvalmõjusi, olgu need siis kroonilised haigused või psühholoogilised probleemid (depressioon, PTSD jne). Selleks, et laps saaks terveks, on vaja tervet meeskonda tugispetsialiste, kes toetaks last, tema arengut ja kogu perekonda sellel teekonnal.

Kuidas on olukord Eestis?

Iga aasta saab Eestis ca 50 last ja noort (vanuses 0-19 a) vähidiagnoosi. See tähendab, et igal aastal lisandub 50 uut perekonda, kelle elurütmi hakkab dikteerima haigus ning selle ravi. Kõik see mõjutab lapse arengut ning mõjub raskelt kogu perele. Sellel ajal, kui lapsed peaksid mängima, suhtlema sõpradega, koolis käima, peavad vähihaiged lapsed kuid ja aastaid veetma oma päevi haiglas, võtma mitmeid ravimeid ning taluma paljusid valulikke protseduure.

Selleks, et aidata neid perekondi, loodi 1992. aastal Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit, mis koondab vähihaigete laste vanemaid, kelle lapsel on diagnoositud vähk ning kes tunnevad vajadus kuuluda vähihaigete laste vanemate kogukonda, saada tuge ning olla toeks ka teistele. Selleks on loodud ka Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu tugikeskus, mis on liidusisene mõtteline üksus, mille kaudu koordineeritakse erinevate tugiteenuste ja abipakkumist vahendamist seoses vähidiagnoosi saanud lapse raviga.

Tugikeskus aitab muu hulgas kanda perede finantskohustusi, kui riik seda ei tee:

• ravikulude katmine, kui Haigekassa vähihaige lapse ravi võimalikuks ei pea
• väljaspool Eestit toimuva ravi korral laste perede transpordi ja majutuse kulude katmine
• analüüside saatmiskulude katmine välisriikide onkoloogiakeskustesse jm.

Aga ennekõike püüab tugikeskus anda lootust

Lootust, et laps saab olla jätkuvalt laps. Liidu tugikeskus aitab muu hulgas tuua natukenegi rõõmu vähihaigete laste igapäevaellu – oleme aidanud luua haiglates mängutoad, lastega tegutsevad iganädalaselt haiglas loovterapeudid, ka haiglaseinte vahel korraldatakse jõulupidusid ja käib jõuluvana, samuti sõbrapäevi, lihavõtteid, sünnipäevi jm.

Lootust, et nii laps kui lapsevanemad saavad hakkama. Tugikeskus korraldab vanemaid toetavaid juturinge, seminare, kus lapsevanemad ja lapsed saavad rääkida oma muredest ja rõõmudest. Vajadusel on võimalik saada kokku psühholoogiga.

Lapsevanema jaoks on vähidiagnoos raske, aga lapse jaoks on veelgi raskem selle haiguse ravi. Teadmatus, mida tulevik toob ja mis on antud olukorras „normaalne“ ja mis mitte, see võib ka kõige tugevama inimese endas kahtlema panna ning jalust maha niita. Ja selles olukorras peab lapsevanem olema oma lapsele kindel kalju, kes on talle toeks. Tugikeskuse üks olulisemaid rolle on toetada lapsevanemaid, et nad saaksid olla toeks oma lapsele. Aitame lapsevanamatel probleeme lahendada, muresid vähendada.

Tähtsaim on see, et igal lapsel oleks homne!

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit annab endast kõik, et kindlustada igale vähidiagnoosi saanud lapsele parim ravi ja kõik vajalikud tugiteenused. Eesmärk on tagada lastele tulevik, kus nad saavad tagasi vaadates nentida, et see oli vaid üks peatükk nende elust.

Kas teadsid?

• Üle maailma saab iga päev 700 ja iga aasta 250 000 last vähidiagnoosi. Üle maailma sureb iga päev 250, igal aastal 91 250 vähihaiget last. Ravi tulemused paranevad, kuid paraku mitte piisavalt kiiresti.
• Lapseea vähi ravi ei ole ainult keemiaravi ja kiiritamine. Vähiravi muutub ja areneb pidevalt. Täna on eesmärgiks spetsialiseerunud ravimite arendamine, mis ründab vähirakke, jättes terved rakud terveteks ning seeläbi pakkudes paranemiseks suuremat lootust kui kunagi varem.
• Ei piisa ainult vähi ravimisest. Peale ravi lõppu ilmnevad 2/3 patsientidel pikaajalised kõrvaltoimed, millega lapsed peavad silmitsi seisma. Ravi on muutunud aastatega efektiivsemaks ning väga paljud lapsed seljatavad vähi. Samas aga peale raviperioodi lõppu peavad nad silmitsi seisma krooniliste haiguste või psühholoogiliste probleemidega.
• Lapseea vähk ei ole üks diagnoos, vaid mitu erinevat haigust – vähil on mitmeid erinevaid alatüüpe.
• Lapseea vähidiagnoosi põhjused ei ole selged ja pole otseseid seoseid elustiili ja keskkonnaga (nagu on leitud täiskasvanute vähidiagnooside puhul). Uuringud näitavad, et on teatud geneetilisi mutatsioone, mida seostatakse vähi tekkega lastel.
• Lootus jääb! Lapsed on vastupidavamad vähile ja ravile võrreldes täiskasvanutega ning on palju juhtumeid, kus lapsed saavad täiesti terveks ning edaspidi saavad elada tervet elu. Aga selleks on vajalik ühiskonna toetus ja arusaamine. 60 aastat tagasi tähendas leukeemia diagnoos pea alati lapse jaoks surmadiagnoosi, täna seevastu suur osa lastest allub ravile hästi ning nad kasvavad suureks ja vaatavad haigusele tagasi kui suurimale elu õppetunnile.

Tagasi