Järjekindlalt dementsusesõbralikuma ühiskonna poole

“Mäleta mind helesinise helguse ja päikselise südamega!“ Just selline on MTÜ Elu Dementsusega tunnuslause, mis on inspireeritud ühingu sümbolist - siniste kroonlehtede ja kollase südamikuga meelespealillest. „Selle väga raske haiguse juures on alati alles ilus päikseline inimene, seda tuleb osata lihtsalt näha. Dementsusega inimesega suheldes hoia oma meel helge ja rõõmus, siis peegeldab ka tema seda tagasi,“ räägib Miret Tuur, kes on MTÜ üks eestvedajatest.

Eestis on dementsusega inimesi hinnanguliselt üle 22 tuhande. Ühingu soov on jõuda läbi valdkonna arendamise selleni, et ka dementsusega on võimalik hästi elada. Me kõik ju tahame, et meid mäletatakse helesinise helguse ja päikselise südamega. 

Organisatsioon sündis valusast vajadusest 

MTÜ Elu Dementsusega loodi 2016. aastal. Kokku said inimesed, kelle lähedase haigus oli süvenenud ning kes ei leppinud sellega, et dementsuse valdkonnas praktiliselt mingeid võimalusi ei olnud. 

Mireti lugu sai alguse aasta varem: „2015. aasta suve alguses sai minu ema raske ajuhaiguse diagnoosi. Elasin praktiliselt kolm kuud ainult internetis ja lugesin sellealast rahvusvahelist kirjandust ning kogusin seda blogisse. Mul avanes võimalus osaleda Alzheimeri ravijuhendi loomises ning esineda 2016. aastal Tallinna Diakooniahaigla dementsuse teemalisel konverentsil, mille energias sündis koos mõttekaaslastega idee luua esindusühing. Ühingu loomise algusest alates on see kasvanud lumepallina ning toonud juurde olulisi inimesi, ilma kelleta me ei oleks täna siin.“ 

MTÜ seljataga seisab praegune juhatus: Hanna-Stiina Heinmets, Merle Varik, Piret Kuusküll, Liis Kroonmäe ja Miret Tuur. Kõigil neil on oma roll kanda: kas võrgustiku looja ja arendajana, koolitaja või nõustajana, ideede algataja või hoopis ürituste korraldajana, huvikaitsjana jne. Lisaks leidub hulgaliselt teisi abilisi - näiteks paljud MTÜ liikmed panustavad vabatahtlikena tugigruppide juhtimisel, kirjutavad artikleid, jagavad kogemuslugusid, esinevad meedias ja toimetavad palju muu juures. Igaüks on andnud oma panuse ühingu arendamisel. 

Viimase kolme aastaga on tugigruppides osalenud 900 inimest

Dementsusega inimeste lähedaste tugigruppidega alustati kohe ühingu loomise järel. See on turvaline võimalus kokku saada inimestel, kes seisavad silmitsi sarnaste olukordadega. Tugigrupis saab jagada nõuandeid, kuidas dementsussündroomiga inimest aidata ja toetada. Samuti jagatakse omavahel kogemusi ning tuge, kuidas ennast hoida ja turgutada, et tulla vaimselt ja füüsiliselt toime igapäevase hoolduskoormusega. Aastaid koos käinud tugigruppidest on vahel  kujunenud oma sõpruskond, mille liikmed käivad teisi toetamas ka siis, kui enda lähedane on juba lahkunud.

„Mina sain tugigrupist palju abi - seal on inimesed, kes saavad täpselt aru, mida tähendab, kui lähedasel on dementsussündroomi põhjustav raske ajuhaigus. Kuigi haigusteekonnad on erinevad, siis väga palju olukordi ja vajadusi on universaalsed. Tugigrupis on turvaline rääkida ka neist asjadest, millest mujal rääkida ei saa. Ja samas on ka see hästi, kui inimene, kes tugigruppi tuleb, üldse ise rääkida ei taha,“ tõdeb Miret. 

Praeguseks tegutsevad tugigrupid 17 linnas üle Eesti. Samuti toimuvad vastavalt vajadusele virtuaalsed kohtumised - see võimaldab kaasata välismaal elavaid lähedasi või neid, kes dementsusega pereliikme juurest füüsilisele tugigrupi kohtumisele minna ei saa. Ühingu kogu tegevusega saad tutvuda Elu Dementsusega Facebookis või kodulehel. 

Et alati oleks olemas lootuskiir paranemiseks

„Kui saaksin soovida ükskõik mida, siis sooviksin, et dementsussündroomi põhjustavaid ajuhaigusi oleks võimalik ennetada ja ravida. Et oleks alati olemas lootusekiir paranemiseks,“ soovib Miret. Ta on kindel, et see soov ühel hetkel ka täitub, sest ravivõimaluste kliinilisi uuringuid üle maailma on palju. Kui palju aega läheb  tõhusa ravimi loomiseks, hetkel veel täpselt prognoosida ei osata. Kuid kuniks ravi ei ole, teeb ühing omalt poolt kõik selleks, et dementsusega inimeste jaoks oleks ühiskonnas loodud kõik võimalused, mis aitavad neil haigusega hakkama saada ning olla hoitud. See tähendab dementsusesõbralikku ühiskonda, vajaminevaid teenuseid, ennetustegevusi, õigeaegset diagnoosi, ühiskonnaliikmete ja spetsialistide kõrget pädevust jne.  

Muusikateraapia teeb dementsuse valdkonnas imesid! Dementsusega inimese tuju muutub heaks, kui ta kuuleb märgilist muusikat noorusajast. Sügava dementsusega inimene ei pruugi enam suuta end sõnaliselt väljendada ja laulusõnu mäletada, kuid ta võib osata mängida klaveripala (kui ta on oma elus olnud muusikaõpetaja või klaverit mänginud) ning mäletada ja laulda oma lemmiklaulu. Rahvusvaheliselt on palju näiteid suurepärastest kooridest, mis on mõeldud just dementsusega inimestele. Need näitavad , et inimeses on väga palju alles, isegi kui haigus on justkui palju ära võtnud...

Laul, mis meil alati tuju heaks teeb: Saaremaa valss. See on lugu, mis kõnetab erinevaid põlvkondi ja loob hea meeleolu.

Tagasi